Une grossesse compliquée...

Ton père et moi avons décidé de te concevoir presque 5 ans après la naissance de ton grand frère Lucas.

Cinq longues années ont été nécessaire afin que ma peur de l'accouchement s'estompe suffisamment pour que l'envie de faire un second enfant prenne le dessus.

Tu as fait ton nid très rapidement. A l’époque je faisais des ménage pour une société de nettoyage industriel et ton père lui était régulièrement en déplacement du fait de son travail dans l'agencement.

J'avais décidé de travailler jusqu'au bout de ma grossesse tout en aménageant mes horaires et mes différents postes ,mais la fatigue et l'utilisation de certains produits dangereux m'ont forcés à m’arrêter à 3 mois de grossesse après un gros malaise sur mon lieu de travail...

J'étais déçue et en colère contre moi même .

Comment allais-je pouvoir prendre soin de toi correctement si je n'étais même pas capable de me faire suffisamment d'argent ?? Je m'en suis longtemps voulu... mais j'ai continuer à faire comme si de rien n'étais , à emmener ton frère à l'école , a prendre les différents rendez vous pour la grossesse, tout en nourrissant l'idée que j'aurais pu faire plus pour toi...

C'est lors du premier rendez vous chez la sage femme pour la préparation à l'accouchement que j'ai commencer à prendre conscience de mon « état » . J'ai passé l'heure entière à pleurer. Totalement effondrée, le front posé sur le bureau, je pleurais et pleurais encore.

« Vous faites une dépression il faut vous faire aider ! »

Je ne sais même pas pourquoi je suis aussi mal ….

Je suis ressortie de son bureau avec une ordonnance d’anxiolytique et le numéro de téléphone d'un psychologue . Moi qui m'étais jurer de ne jamais prendre ce genre de médicaments...

J'étais pourtant sûre d'être assez forte pour te faire grandir au fond de moi , te mettre au monde et t'élever...

Les mots de la sage femme ont tout de même eu le le mérite de me faire réfléchir : je n'allais pas et je m'en voulais de ne pas aller bien .

Les gens m’exaspéraient , les voir rire et s'amuser me répugnais.

Je me sentais seule. Pourtant tu étais déjà bien présent dans mon ventre , tu bouges déjà beaucoup pour 5 mois de grossesse , alors que j'aimerai au contraire que tu me laisse tranquille... J'ai besoin de prendre des force mais toi tu m'épuise , tu fais resurgir en moi des bribes de mon passé. Des souvenirs que j'avais enfoui , toi aussi petit sois -tu ,au fond de mon ventre tu es arrivé à les trouvés et tu me les balances sans cesse lorsque je ferme les yeux...

Je pleure à longueur de journée et ne vois plus personne, de toutes façons à quoi bon ?

Je prends rendez vous chez la psy et déballe mon sac :

*je culpabilise parce que je fume encore : c'est pas bien pour toi , je suis une mauvaise mère...

*mon père me manque : il n'est pas là pour me réconforter et il ne te connaîtra sûrement pas.

Réponse de la psy :

*je suis passé de 2 paquets par jour à une dizaine de cigarette , c'est déjà très bien, je fais ça pour toi. Je ne suis pas une mauvaise mère.

*mon père n'est pas présent certes mais je ne suis plus une enfant, il faut que j'apprenne à m'en détacher.

Facile à dire...

Et toi tu bouges encore plus que je ne pleures. Ton papa travail beaucoup hors de la maison , je m'occupe seule de ton frère . Je suis fatiguée, je ne dors plus depuis longtemps.

7 mois de grossesse , dans deux mois tu sera là.

Est ce que je vais y arriver ? Est ce que je vais pouvoir t’élever correctement ? Est ce que je vais t'aimer autant que ton frère ? Et l'accouchement qui me fait tellement peur...

Je suis épuisée , d'un commun d'accord avec ton papa , je prend le premier médicament que la sage femme m'a prescrit. J'en pleures de culpabilité mais je dors enfin, une nuit entière sans cauchemars... Je continue le traitement parce que ça me fait du bien.

Mais toi est ce que ça ne te fait pas de mal ?

Tu bouges moins que d'habitude , la sage femme me rassure : tu te repose toi aussi, tu as besoin de force tu sera bientôt là.

Tu arrives...

Tu es prévu pour le jour de Noël mais tu en as décider autrement , le 17 décembre 2010 à 4h30 du matin nous sommes en route pour l'hôpital .

J'ai peur parce que j'ai mal, j'ai mal parce que j'ai peur … L'aide soignante m'aide comme elle peut , elle me donne de l'homéopathie qui n'a pas vraiment d'effet. Elle me donne un calmant mais j'ai toujours aussi peur .

Je ne veux pas te laisser sortir, je n'y arriverais pas, je ne suis pas une bonne mère, reste avec moi encore un peu...

Cinq heures passent : je suis toujours dans le même état.. Cette fois j'ai le droit à une piqûre de calmant , j'arrive enfin à me reposer mais j'ai toujours aussi peur..

Tu arrives 10h après ; J'ai à peine le temps de t’apercevoir. 

Tu as le menton de mon père...

Je n'ai pas le temps de réagir que les sage femmes ont déjà coupé ton cordon et sont parties en courant avec toi dans les bras. Ton papa les suit mais revient rapidement : « Il ne respire pas , elles ne m'ont pas laisser rentrer »

Mon sang ne fait qu'un tour... Elles reviennent au bout de 10minutes. Une Éternité.

Tu vas bien elles t'ont mis dans une couveuse pour te réchauffer et t'aider à respirer. Tu ne pleures pas , tu lutte pour respirer en faisant des bruits de bébé chat... Tu es là tout prêt de moi mais je ne peux te toucher que du bout des doigts... Tu es si petit si fatigué...

C'est de ma faute... La cigarette, les médicaments...

Le séjour à l’hôpital est compliqué tu es trop fatigué pour téter au sein, tu dors beaucoup, on doit te réveiller pour te « gaver » … Je déteste ça , tu reviens de loin tu devrais te reposer .

On rentre au bout d'une longue semaine sous surveillance à domicile . Enfin notre nouvelle vie à quatre commence.

Les premiers doutes ...

Tout va bien, les nuits sont difficiles, tu es au sein constamment mais ne tête pas vraiment . Tu as deux mois quand je reprend le chemin du travail, c'est ta grand mère maternelle qui se fait une joie de te garder. Mes horaires sont fatiguant je commence très tôt mais je suis ravie de te retrouver en rentrant .

Un soir ton papa me dit que tu lui a fait très peur : tu t'es arrêté de respirer , pas longtemps mais c'était impressionnant tout de même.

Tiens, bizarre . A surveiller

Quelques jours plus tard tu es dans mes bras , tu pleures d'un coup puis ton visage se crispe. Tes bras et tes jambes deviennent aussi raide que des piquets , tes petits doigts sont recroquevillés . Tu ne respire plus, tu deviens tout noir...

Qu'est ce qu'il se passe ???

Par réflexe je souffle sur ton visage .

Mon dieu qu'il est déformé ce visage...

Je ne te reconnais plus...

Tu reprend enfin une énorme respiration puis tes yeux roulent et ta tête tombe sur le côté, tes muscles se relâchent petit à petit.

Oh mon bébé, j'ai faillit mourir avec toi !

Tu t'endors juste après. Je te sers contre moi. Tu es là , tu n'es pas mort...

J'appelle immédiatement ta pédiatre qui me rassure :

« Ce sont des spasmes du sanglots. Ne vous inquiétez pas , il est juste nerveux ce petit bébé ! »

Bon d'accord...

Mais rapidement , tu en fais presque tous les jours, de plus en plus longs, de plus en plus impressionnants .

Les amis, la famille ont peur de te garder, pourtant je viens de reprendre le travail, il faut bien trouver une solution.

Ta grand mère maternelle est la seule à gérer correctement , même si ça doit l'effrayer. Je suis soulagée, je peux me concentrer sur mon boulot et essayer de décrocher un cdi …

Mais ta mamie n'est pas toujours disponible, alors c'est ta tatie qui tente de te garder, mais un jour tu fais à une crise, une grosse crise, elle a eu très peur, les pompiers sont venues te chercher.

26 appels en absence sur mon portable et une tatie en larmes plus tard, j'apprends en sortant du travail que tu es a l'hôpital . Pauvre tatie ! Elle ne te gardera plus jusqu'à tes 18 ans au moins !

Ton papa a pu sortir assez vite de l'hôpital avec toi car encore une fois « Ce ne sont que des spasmes du sanglot » …

Tes prochains vaccins approchent, j'en profite pour en reparler à ta pédiatre et j'ai encore la même réponse : les spasmes du sanglots.

Mais son visage change d'expression lorsque, déclenchée par la douleur de la piqûre, tu fais une crise...

« Ah oui, quand même ! On va lui faire passer un EEG pour vérifier »

Vérifier quoi ??

Tu as presque 9 mois , enfin on commence à se préoccuper de tes crises.

Les examens commencent...

Ton premier EEG : hôpital de Valence. La pose des capteurs est compliquée , tu bouges beaucoup. Mais tu finis finalement par t'endormir. Le résultat : « Rien d'alarmant »

Je ne suis pas satisfaite pour autant .

Je prend rendez vous avec mon médecin traitant, il aura peut être une réponse lui.

On reprend tout depuis le début :

la grossesse et ma dépression, l'accouchement et ta période en couveuse, le fait que tu pleures beaucoup et que tu bouges énormément : tu es très tonique pour tes 11mois d'ailleurs tu te tiens très bien debout mais pas assis , ton dos n'est pas assez musclé comparé à tes jambes. C'est à surveiller mais tu es encore petit après tout. 

Tu crie beaucoup aussi, des cris stridents sans cesse. Tu es très curieux , tu regardes autour de toi en plissant des sourcils d'un air inquiet.

Le monde que tu découvres à peine t'inquiète–t–il tant que cela ? 

 

Tu te jettes souvent brutalement en arrière quand tu es dans nos bras ; il faut être prudent tu es une véritable savonnette comme dis ta mamie.

Tu sursautes énormément , le moindre bruit te fais peur et déclenche une crise... Tu sursautes même en dormant , ton sommeil n'est jamais calme .

Le médecin nous prescrit un autre EEG, il pense à une forme d'épilepsie.

Retour donc à l'hôpital de Valence , tu viens d'avoir 1an . La dame te reconnais , cela me met en confiance. Mais cette fois tu fais une crise, à peine posé sur le lit car tu as grandi tu te rend sûrement compte que tu es à l'hôpital , ou tout du moins que tu n'es pas à la maison.

Je fais comme d'habitude, je te couche sur le côté et te souffle dessus. Mais la dame me pousse et met la caméra en route. Elle essaye de faire rentrer un tube en plastique dur dans ta bouche pour éviter que tu n'avale ta langue sûrement mais ta mâchoire est bien trop crispée pour qu'elle n'y arrive … Je lui fais remarquer mais elle insiste … deux fois , au point de te casser un petit morceau de dent et de te faire une marque sur l'émail (tu en garde encore la trace aujourd'hui..)

Elle ordonne à sa collègue de courir chercher le pédiatre urgentiste de garde... qui n'arrivera jamais d'ailleurs !

Les voir s'activer autour de toi m'inquiète.

C'est bien plus que des simples spasmes du sanglots.

Épuisé tu t'endors elles font alors l'examen prévu. Les résultats sont négatifs : ce n'est pas de l'épilepsie .

Alors qu'est ce que c'est ??

Par précaution on rencontre le pédiatre de l'hôpital qui nous prescrit un antiépileptique.

Après une semaine on arrête ce traitement car tu ne dors presque plus et le peu que tu dorme tu fais du somnambulisme. Le somnambulisme s'arrête mais ton sommeil est toujours très perturbé , en dent de scie. Tu t'endors très tard, vers minuit et te réveil vers 5h du matin.. Tu ne fais presque pas de sieste.

Tes crises continues, à la moindre contrariété , à la moindre chute.

Tu as 15mois et ne marches toujours pas . Tu étais pourtant bien parti mais comme tu veux aller toujours trop vite, tu tombes souvent et les crises s’enchaînent.

Tu marches enfin réellement pour tes 18 mois ; tu as grandi légèrement mais n'a pas grossi : tu es un poids plume comme dit le médecin. Pourtant tu manges bien , tu as arrêter très vite les biberons, ça n'allait pas assez vite pour toi apparemment. Tu manges de tout et adore les tomates et les haricots verts. Mais ton énergie est presque toute dépensée dans tes crises donc ça brûle toutes les calories .

Tu cries toujours autant. Tu fais des bêtises, c'est de ton âge comme on dit. Tu test nos limites et certainement les tiennes. On te punit comme les autres enfants malgré les crises systématiques.

Ca commence à être inquiétant...

Un jour, ton papa te gronde un peu plus fort que d'habitude . Tu fais une crise mais comme tu es nu (c'est devenu une habitude, tu ne supporte pas les vêtements) , il te met directement sur les toilette car en fin de crise tes muscles se relâchent et tu as tendance à faire pipi (parfois même caca..) Je reste dans la pièce d'à côté comme on nous l'a conseillé, afin que tu te rende compte qu'il faut gérer tes crises tout seul. Je regarde machinalement la pendule

Ça commence à faire long...

Ton papa m’appelle, je sens à sa voix que quelque chose ne va pas...

« Il ne veux pas revenir ! »

Je te prends dans mes bras et cours t'allonger sur mon lit. Tu es aussi mou qu'une poupée de chiffon... Ton visage n'est pas crispé comme d'habitude mais il garde cette teinte grise habituelle à tes crises...

On hurle ton prénom en te tapant les fesses pour te faire revenir mais cela ne fonctionne pas .

Je regarde l'heure: plus de deux minutes ce sont écoulées.

Mon dieu...

J'écoute ton cœur en posant mon oreille sur ton torse mais n'entend rien , à part le mien qui bat à tout rompre . Je prend ton poignet mais ne sens rien. Je passe à ton cou , toujours rien …

Non , c'est pas possible, pas ça !

Je réécoute ton cœur en te secouant et te giflant. Tu es toujours inconscient...

S'il te plaît reviens !!!

Je souffle dans ta bouche comme j'ai appris en cours de secourisme. (Je ne pensais ne jamais avoir à m'en servir et encore moi sur toi...)

J'entame un léger massage cardiaque, j'ai peur de te faire mal. Je souffle à nouveau. Toujours rien...

Je t'en supplie , pas ça....

Je souffle à nouveau et retente le massage cardiaque cette fois ci un peu plus fort...

ça y est ! Tu respire !!

Je pleures de soulagement et tremble de tout mon corps. Toi tu hurles de toutes tes forces.

Je crois que je n'ai jamais été aussi heureuse de t'entendre hurler !

Mais très vite on se rend compte que tu ne vas pas très bien, tes pleures sont différents et tu ne bouges pas ton bras droit, ta main droite reste fermée.

On t’emmène aux urgences en voiture on y est en moins de deux minutes , par chance on habite à côté.

On explique tout à l'accueil, on nous fait patienter une heure ! Tu hurles de plus en plus . Un médecin vient nous chercher :

« Ça doit être une otite. Il y en a beaucoup en ce moment.»

Une quoi ?? Il se fiche de nous ou quoi ?

On prend le temps de lui ré-expliquer : « Ah mais c'est des spasmes du sanglots alors ! »

Encore ces fichus spasmes !!!

Tu hurles encore arrivé en pédiatrie. On explique encore une fois. On nous fait sortir de la pièce pour qu'elles t’auscultent calmement : c'est nous qui te stressons apparemment !

On fait les cents pas dans le couloir, tu hurles toujours autant. Elles sortent de la pièce dix minutes plus tard.

Elles vont te faire jouer dans la salle de jeux , ça va te détendre.

Je leur demande de te faire une radio , j'ai peur de t'avoir casser une côte... « Quelle idée ! Ne vous inquiétez pas Madame, il va bien ! »

Dans la salle de jeux tu continue à hurler et ne te sers toujours pas de ton bras et de ta main droite. Je leur fait remarquer :

« C'est rien, il est juste bloqué en mode super-ennervé »

Elles te font prendre une douche, te chante des chansons : rien n'y fait.

Tu finis par t'endormir d'épuisement trois heures plus tard...

On repart avec toi et une ordonnance pour consulter un psychologue : je trouve l'idée hallucinante à l'époque . Tu es malade , pas fou !!

Sur conseil d'une amie je prend quand même rendez vous avec un pédopsychiatre , au pire il me rassurera en me disant que tu es juste un petit garçon avec beaucoup de caractère , un sale gosse quoi et qu'il faudrait juste que je sois encore plus sévère avec toi.

Mais ça s'est passé tout autrement : au bout d'une demi heure à te regarder tout démolir dans son bureau et à me poser des questions, il me tend un papier avec un numéro de téléphone.

« Tenez , c'est le numéro de ma collègue au cmp . La pathologie de votre fils n'est pas de mon ressort elle pourra mieux vous aider que moi. »

Une bombe vient d'exploser dans ma tête .

J'avais donc raison de m’inquiéter...

Je lui tend un chèque.

« Non gardez votre argent il va vous en falloir, ainsi que du courage ! »

Une deuxième bombe... Dans mon cœur cette fois.
J'ai l'impression de ne plus pouvoir réfléchir. Tu n'es donc pas cet enfant si colérique, mal élevé, comme on nous l'a souvent dit.

fin de crise, tu dois avoir 3ans déjà.

Encore des examens...

Tu as presque deux ans, j'hésite à appeler la psy . J'ai arrêté de travail pour m'occuper de toi. Ta grand mère commence à fatiguer. Ton papa a changer de boulot pour rester prêt de nous ...Tu bouges énormément et te met sans cesse en danger , il faut constamment être derrière toi.

Tu enchaîne encore les crises mais je veux être sûre qu'il n'y est rien de physique , pas de maladie . Je prend alors rendez vous avec une neuropédiatre , qui assiste à une de tes crises. Je vois dans son regard que c'est important.

On programme une batterie de test EEG, PIA pour vérifier ton audition, prise sang, test glucidique, écho cardiaque et pose d'un doppler , pour vérifier tes battements cardiaque sur 48h. Tout cela dans la même journée. On t'embête, on te fait mal. Tu es de plus en plus nerveux , tu crie beaucoup et te débat avec force, rendant compliqué les prises de sang ; on t'endors avec de la mélatonine mais tu te réveil avant la fin de l'examen:tout est a refaire … Les infirmières se sont passé le mot et te connaissent comme le loup blanc.. « ah tiens c'est le petit diable de Tasmanie ! »

Durant cette longue journée on fait la rencontre de la maman d'un petit bout qui est né un mois avant toi et qui a exactement les mêmes symptôme que toi ! Je n'en crois pas mes oreilles quand sa maman nous explique son parcours. Je pleure presque de joie : enfin je ne suis plus seule !!

On échange nos coordonnées, promis on ne se lâche plus !

Tous les résultats sont négatifs. Retour de madame Culpabilité ; encore une fois on t'a fait subir tout ça pour rien.

Si tu n'es pas « malade » , prenons rendez-vous avec la psy...

Et si c'était juste psychologique ?

Tu as deux ans passé lors de ton premier contact avec elle.

« Effectivement Andrew a quelques soucis, mais il est bien trop tôt pour poser un diagnostic , mais il est d'ores et déjà admis au groupe des petits pour l'aider à se sociabiliser »

C'est sûre que côté socialisation, je n'ai jamais pris le risque de te mettre à la crèche ou même en nourrice , ça aurait trop compliqué à expliquer pour moi et trop risqué pour les gens qui te gardent.

Et puis je ne me suis pas arrêté de travailler pour rien après tout !

Tu t'adapte bien au petit groupe. Tu aimes y aller même si c'est juste 45min , une fois par semaine .

L'orthophoniste et la psychomotricienne remarque rapidement que tu marches sur la pointe des pieds et que tu ne parles pas beaucoup.

Je leur explique que cela fait plusieurs mois que le peu de mots que tu disais avant tu ne les dits plus, ou très mal.

Avant en regardant le mur de photo à la maison tu étais capable de pointer du doigts les personnes et de dire leur nom « Papa, Maman, tatie, tonton, Nina , Lucas, Laura, Mamie Papi etc »

Tu savais montrer tes yeux, ton nez , ta bouche, mais que tu ne le fais plus ou difficilement...

« Pas d’inquiétude , il est encore petit ! »

On nous prescrit de l'Atarax pour t'aider à te redonner un cycle de sommeil, car depuis tout petit tu dors peu. J'hésite à t'en donner , ça te shoot trop, tu n'es pas dans ton état normal mais au moins tu dors et nous on peut se reposer.

Tu es plus calme, car reposé mais ton comportement change encore.

On remarque petit à petit des choses qu'on aurait pas remarqué avant .

Car oui je vis autour de toi... Certaines personnes nous le reproche

« On voit le mal partout, c'est à cause de nous si il est comme ça , il faut simplement l'éduquer autrement, être plus strict avec lui ! Tu vas finir par le rendre encore plus malade ! Il fait de la comédie, il le fait exprès pour que vous réagissiez comme ça !! »

Et j'en passe...

J'ai arrêté de travailler pour m'occuper de toi . Je fouine sur internet à la recherche d'une réponse à tes maux, je passerai mon temps si je le pouvais à te filmer pour fournir des preuves, je te photographie sous toutes les coutures . Je commence à « travailler » avec toi à la maison, je prend le temps de te faire dessiner, mais ça ne t’intéresse pas, et de toutes façons tu ne tiens pas suffisamment bien le crayon de couleur.. Mais j'insiste , tous les jours à la même heures je m'assois près de la table basse avec une feuille et des crayons. Ta feuille est à côté de la mienne comme tous les jours. Plusieurs semaines passent, je dessine et dessine encore, jusqu'à ce fameux jour où tu m'arrache le crayon des mains pour gribouiller ta feuille : mon dieu quelle joie !! J'en ai pleurer , ton premier dessin !! C'était magique .

Mais les examens continuent car tu fais maintenant des malaises dits « spontanés » pour bien les dissociés de tes crises. Tu te mets à pleurer d'un coup sans raison, alors que tu joues ou que tu regardes la télé , tu deviens gris mais respire correctement. Tu trembles beaucoup ... Tu transpires énormément, tu as la nausée. Cela ne dure que 3 ou 4 min et tu t'endors épuisé ... 

malaises spontanés

On te programme un énième EEG, cette fois à Lyon à l'hôpital mère enfants de Bron. En allant aussi loin de chez nous dans un hôpital réputé je me dis que forcement ils trouveront au moins un début de piste... Mais rien ne se passe comme prévu , tu es nerveux car fatigué ,tu n'as pas eu le droit de t'endormir dans le taxi. Arrivé au cinquième étage les infirmières te donne de l'Atarax pour te calmer mais n'attendent pas que celui ci fasse effet avant de nous faire entrer dans la pièce pour l'eeg. Tu comprends rapidement ce qu'il va se passer et commence à crier. On essai une premier fois de te poser des capteurs mais tu te débats et arraches les capteurs. Tu cries de plus en plus . On nous fait sortir de la salle : « on connaît notre métier, on fait passer cet examen à des bébé de 3mois, ne vous inquiétez pas il sera plus détendu si vous n’êtes pas là, partez faire un tour ! »

Et nous , on ne te connaît pas peut être ??

On tente ton père et moi de leur expliquer qu'il faut d'abord prendre le temps de te calmer , de te parler, mais rien n'y fait, on nous pousse à la porte … On reste dans le couloir. On t'entends hurler à plein poumons, tu es paniqué. Tes cris me tordent le cœur.

Ne t'inquiètes pas mon bébé, maman n'est pas loin...

Une infirmière ouvre la porte pour appeler des collègues . Elles sont maintenant cinq avec toi dans la pièce ; quatre pour te maintenir enroulé serré dans un draps (Mon dieu, une camisole!) et une pour te poser les capteurs.

Cinq longues minutes passent, elles abandonnent. Tu t'es battu comme un lion, tu me tend les bras, tremblant de rage et de peur, tu es trempé tellement tu as transpiré et pleuré.

« On ne peut rien faire avec lui, vous pouvez repartir! »

Nous sommes restés 45 minutes , montre en main... Même le chauffeur du taxi est étonné de nous voir arriver si vite .

Je suis atterrée, épuisée, enragée.

Encore une fois on t'as traumatisé pour rien, encore une fois ton comportement « pose problème » .

C'est fini , on arrête de t’embêter , je te le promet !