lundi 25 août 2014

Et si c'était juste psychologique ?


Tu as deux ans passé lors de ton premier contact avec elle.
« Effectivement Andrew a quelques soucis, mais il est bien trop tôt pour poser un diagnostic , mais il est d'ores et déjà admis au groupe des petits pour l'aider à se sociabiliser »
C'est sûre que côté socialisation, je n'ai jamais pris le risque de te mettre à la crèche ou même en nourrice , ça aurait trop compliqué à expliquer pour moi et trop risqué pour les gens qui te gardent.
Et puis je ne me suis pas arrêté de travailler pour rien après tout !

Tu t'adapte bien au petit groupe. Tu aimes y aller même si c'est juste 45min , une fois par semaine .
L'orthophoniste et la psychomotricienne remarque rapidement que tu marches sur la pointe des pieds et que tu ne parles pas beaucoup.
Je leur explique que cela fait plusieurs mois que le peu de mots que tu disais avant tu ne les dits plus, ou très mal.
Avant en regardant le mur de photo à la maison tu étais capable de pointer du doigts les personnes et de dire leur nom « Papa, Maman, tatie, tonton, Nina , Lucas, Laura, Mamie Papi etc »
Tu savais montrer tes yeux, ton nez , ta bouche, mais que tu ne le fais plus ou difficilement...
« Pas d’inquiétude , il est encore petit ! »

On nous prescrit de l'Atarax pour t'aider à te redonner un cycle de sommeil, car depuis tout petit tu dors peu. J'hésite à t'en donner , ça te shoot trop, tu n'es pas dans ton état normal mais au moins tu dors et nous on peut se reposer.
Tu es plus calme, car reposé mais ton comportement change encore.

On remarque petit à petit des choses qu'on aurait pas remarqué avant .

Car oui je vis autour de toi... Certaines personnes nous le reproche
« On voit le mal partout, c'est à cause de nous si il est comme ça , il faut simplement l'éduquer autrement, être plus strict avec lui ! Tu vas finir par le rendre encore plus malade ! Il fait de la comédie, il le fait exprès pour que vous réagissiez comme ça !! »
Et j'en passe...

J'ai arrêté de travailler pour m'occuper de toi . Je fouine sur internet à la recherche d'une réponse à tes maux, je passerai mon temps si je le pouvais à te filmer pour fournir des preuves, je te photographie sous toutes les coutures . Je commence à « travailler » avec toi à la maison, je prend le temps de te faire dessiner, mais ça ne t’intéresse pas, et de toutes façons tu ne tiens pas suffisamment bien le crayon de couleur.. Mais j'insiste , tous les jours à la même heures je m'assois près de la table basse avec une feuille et des crayons. Ta feuille est à côté de la mienne comme tous les jours. Plusieurs semaines passent, je dessine et dessine encore, jusqu'à ce fameux jour où tu m'arrache le crayon des mains pour gribouiller ta feuille : mon dieu quelle joie !! J'en ai pleurer , ton premier dessin !! C'était magique .

Mais les examens continuent car tu fais maintenant des malaises dits « spontanés » pour bien les dissociés de tes crises. Tu te mets à pleurer d'un coup sans raison, alors que tu joues ou que tu regardes la télé , tu deviens gris mais respire correctement. Tu trembles beaucoup ... Tu transpires énormément, tu as la nausée. Cela ne dure que 3 ou 4 min et tu t'endors épuisé ... 

malaises spontanés
On te programme un énième EEG, cette fois à Lyon à l'hôpital mère enfants de Bron. En allant aussi loin de chez nous dans un hôpital réputé je me dis que forcement ils trouveront au moins un début de piste... Mais rien ne se passe comme prévu , tu es nerveux car fatigué ,tu n'as pas eu le droit de t'endormir dans le taxi. Arrivé au cinquième étage les infirmières te donne de l'Atarax pour te calmer mais n'attendent pas que celui ci fasse effet avant de nous faire entrer dans la pièce pour l'eeg. Tu comprends rapidement ce qu'il va se passer et commence à crier. On essai une premier fois de te poser des capteurs mais tu te débats et arraches les capteurs. Tu cries de plus en plus . On nous fait sortir de la salle : « on connaît notre métier, on fait passer cet examen à des bébé de 3mois, ne vous inquiétez pas il sera plus détendu si vous n’êtes pas là, partez faire un tour ! »
Et nous , on ne te connaît pas peut être ??
On tente ton père et moi de leur expliquer qu'il faut d'abord prendre le temps de te calmer , de te parler, mais rien n'y fait, on nous pousse à la porte … On reste dans le couloir. On t'entends hurler à plein poumons, tu es paniqué. Tes cris me tordent le cœur.
Ne t'inquiètes pas mon bébé, maman n'est pas loin...

Une infirmière ouvre la porte pour appeler des collègues . Elles sont maintenant cinq avec toi dans la pièce ; quatre pour te maintenir enroulé serré dans un draps (Mon dieu, une camisole!) et une pour te poser les capteurs.

Cinq longues minutes passent, elles abandonnent. Tu t'es battu comme un lion, tu me tend les bras, tremblant de rage et de peur, tu es trempé tellement tu as transpiré et pleuré.
« On ne peut rien faire avec lui, vous pouvez repartir! »

Nous sommes restés 45 minutes , montre en main... Même le chauffeur du taxi est étonné de nous voir arriver si vite .
Je suis atterrée, épuisée, enragée.
Encore une fois on t'as traumatisé pour rien, encore une fois ton comportement « pose problème » .
C'est fini , on arrête de t’embêter , je te le promet !

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