lundi 25 août 2014

On se focalise sur autre chose...


Tu viens d'avoir trois ans .
On continue tout de même les séances en petit groupe au cmp . On rencontre ta psy une fois par trimestre.
Je mets carte sur table avec elle : je suis fatiguée, j'ai besoin qu'elle me dise où o
n va. Est ce que tu as bien un soucis , si oui lequel ? Bref je veux un diagnostic .
Elle me demande pourquoi.
Tout simplement pour mettre un mot sur ce que tu as. Pour expliquer ton comportement. Pour savoir pourquoi tu ne parles presque plus alors que tu avais bien commencé , pourquoi tu ne sais toujours pas tenir une fourchette ni un crayon . Pour comprendre pourquoi tu ne manges que des aliments blancs ou marrons alors qu'avant les tomates et haricots verts étaient ton repas préféré … Pour savoir pourquoi les jeux d'enfants de ton âge ne t’intéressent pas et pourquoi tu préfères largement manipuler des cartes à jouer seul sous un arbre au lieu d'aller jouer avec les autres enfants dans le bac à sable du parc... Pour savoir pourquoi tu mets encore tout à la bouche (sable , pièces de monnaies, piles...) . Pour savoir pourquoi tu régresse au lieu d'évoluer .

Pour savoir tout simplement, pour te comprendre , mais aussi pour prouver à toutes les mauvaises langues que j'ai raison de m’inquiéter pour toi.

Pour que tu puisses enfin aller à l’école , c'est déjà la deuxième année qu'on me refuse ta scolarisation sous prétexte que tu es « difficilement gérable » …
Parce que je n'en peux plus des regards des autres, de ceux qui ne comprennent pas , qui jugent sans savoir...

« Et bien Madame le regard des gens vous allez devoir apprendre à faire avec car effectivement Andrew est classé dans les enfants TED et qu'il ne sera certainement jamais comme les autres. Il sera en décalage constant. Mais il est extraordinaire , il est lui tout simplement »

Voilà c'est dit … A ce moment même je ne sais pas si je soulagée ou consternée .
Enfin ça avance.
Enfin , je ne suis pas folle …

Elle nous explique qu'avant tes 6 ans il n'y aura pas de diagnostic précis , que certains bilans vont être compliqués à réaliser , du fait que tu as du mal à canaliser ton énergie.

Bref la route va être longue et sinueuse .
Quoi qu'il en soit je ne lâche rien et continue à explorer toutes les pistes :
TDAH (hyperactivité) mais ça n'explique pas pourquoi tu ne parle presque plus.
Intolérance au gluten , on attend de te faire une prise de sang.
TSA (trouble de la sphère autistique) , j’apprends que c'est l'équivalent de TED .
Dyspraxie , autisme .
Je deviens incollable en sigles et mots du jargon médical .

Les groupes sur Facebook sont une mine d'information et de soutien. Enfin je peux parler de toi et de tes « bizarreries » sans être prise pour une folle ou emmerder mon monde , mes « amis » Facebook.
J'y apprend plein de chose : que l'autisme ne se limite pas à une seule forme et que OUI un enfant autiste peux être sociale en relation avec son entourage et comprendre tout ce qu'on lui dit et soutenir un regard.
Comme toi en faites ...
Je m’immerge dans ce monde , au risque de me couper du mien.

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