Les examens commencent...

Ton premier EEG : hôpital de Valence. La pose des capteurs est compliquée , tu bouges beaucoup. Mais tu finis finalement par t'endormir. Le résultat : « Rien d'alarmant »

Je ne suis pas satisfaite pour autant .

Je prend rendez vous avec mon médecin traitant, il aura peut être une réponse lui.

On reprend tout depuis le début :

la grossesse et ma dépression, l'accouchement et ta période en couveuse, le fait que tu pleures beaucoup et que tu bouges énormément : tu es très tonique pour tes 11mois d'ailleurs tu te tiens très bien debout mais pas assis , ton dos n'est pas assez musclé comparé à tes jambes. C'est à surveiller mais tu es encore petit après tout. 

Tu crie beaucoup aussi, des cris stridents sans cesse. Tu es très curieux , tu regardes autour de toi en plissant des sourcils d'un air inquiet.

Le monde que tu découvres à peine t'inquiète–t–il tant que cela ? 

 

Tu te jettes souvent brutalement en arrière quand tu es dans nos bras ; il faut être prudent tu es une véritable savonnette comme dis ta mamie.

Tu sursautes énormément , le moindre bruit te fais peur et déclenche une crise... Tu sursautes même en dormant , ton sommeil n'est jamais calme .

Le médecin nous prescrit un autre EEG, il pense à une forme d'épilepsie.

Retour donc à l'hôpital de Valence , tu viens d'avoir 1an . La dame te reconnais , cela me met en confiance. Mais cette fois tu fais une crise, à peine posé sur le lit car tu as grandi tu te rend sûrement compte que tu es à l'hôpital , ou tout du moins que tu n'es pas à la maison.

Je fais comme d'habitude, je te couche sur le côté et te souffle dessus. Mais la dame me pousse et met la caméra en route. Elle essaye de faire rentrer un tube en plastique dur dans ta bouche pour éviter que tu n'avale ta langue sûrement mais ta mâchoire est bien trop crispée pour qu'elle n'y arrive … Je lui fais remarquer mais elle insiste … deux fois , au point de te casser un petit morceau de dent et de te faire une marque sur l'émail (tu en garde encore la trace aujourd'hui..)

Elle ordonne à sa collègue de courir chercher le pédiatre urgentiste de garde... qui n'arrivera jamais d'ailleurs !

Les voir s'activer autour de toi m'inquiète.

C'est bien plus que des simples spasmes du sanglots.

Épuisé tu t'endors elles font alors l'examen prévu. Les résultats sont négatifs : ce n'est pas de l'épilepsie .

Alors qu'est ce que c'est ??

Par précaution on rencontre le pédiatre de l'hôpital qui nous prescrit un antiépileptique.

Après une semaine on arrête ce traitement car tu ne dors presque plus et le peu que tu dorme tu fais du somnambulisme. Le somnambulisme s'arrête mais ton sommeil est toujours très perturbé , en dent de scie. Tu t'endors très tard, vers minuit et te réveil vers 5h du matin.. Tu ne fais presque pas de sieste.

Tes crises continues, à la moindre contrariété , à la moindre chute.

Tu as 15mois et ne marches toujours pas . Tu étais pourtant bien parti mais comme tu veux aller toujours trop vite, tu tombes souvent et les crises s’enchaînent.

Tu marches enfin réellement pour tes 18 mois ; tu as grandi légèrement mais n'a pas grossi : tu es un poids plume comme dit le médecin. Pourtant tu manges bien , tu as arrêter très vite les biberons, ça n'allait pas assez vite pour toi apparemment. Tu manges de tout et adore les tomates et les haricots verts. Mais ton énergie est presque toute dépensée dans tes crises donc ça brûle toutes les calories .

Tu cries toujours autant. Tu fais des bêtises, c'est de ton âge comme on dit. Tu test nos limites et certainement les tiennes. On te punit comme les autres enfants malgré les crises systématiques.